फैजान-उल-हक, मुहम्मद मन्नान अली खान, उजैर याकूब, जवेरिया रफीक शेख, ओसामा सलाम और उजाला जुबैर
उद्देश्य: थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चों की देखभाल करने वालों के मानसिक स्वास्थ्य पर पड़ने वाले प्रभाव का पता लगाना तथा उसकी तुलना सामान्य बच्चों से करना।
कार्यप्रणाली: इस केस कंट्रोल अध्ययन को अक्टूबर से नवंबर 2016 तक राष्ट्रीय बाल स्वास्थ्य संस्थान में आयोजित किया गया था, केस समूह में 60 थैलेसीमिया रोगियों की देखभाल करने वाले शामिल थे और नियंत्रण समूह में 60 गैर-थैलेसीमिया रोगियों की देखभाल करने वाले शामिल थे। केवल थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चों की देखभाल करने वालों को शामिल किया गया था, जबकि अन्य रक्त विकारों वाले बच्चों की देखभाल करने वालों को बाहर रखा गया था। 2 पैमानों के साथ एक मान्य प्रश्नावली का उपयोग किया गया था। डेटा को एक्सेल 2010 में दर्ज किया गया था और SPSS-19 के माध्यम से विश्लेषण किया गया था। श्रेणीबद्ध चर के लिए आवृत्तियों, प्रतिशत, विश्वास अंतराल और पी-मान की रिपोर्ट की गई थी। उनके संबंधों का पता लगाने के लिए चर को उनके PHQ-9 (रोगी स्वास्थ्य प्रश्नावली-9) और GAD-7 (सामान्यीकृत चिंता विकार-7) पैमानों के विरुद्ध क्रॉस सारणीबद्ध किया गया था। 0.05 का P-मान सांख्यिकीय रूप से
महत्वपूर्ण माना जाता था।
परिणाम: देखभाल करने वालों के केस समूह में, बहुसंख्यक माताएँ थीं। 75% ने सगोत्र विवाह किया था। 85% देखभाल करने वाले कार्यरत थे और 30% किसी न किसी बीमारी से पीड़ित थे। 16.7% ने अपनी बीमारी में परिवर्तन की सूचना दी। 61.7% देखभाल करने वालों को पारिवारिक समर्थन मिला इसी तरह 63.3% देखभाल करने वालों को सामाजिक समर्थन मिला। 15% देखभाल करने वालों के व्यक्तिगत मुद्दे थे। देखभाल करने वालों पर PHQ-9 के आवेदन पर, बहुमत हल्के अवसाद की श्रेणी में आया। GAD-7 स्कोर लागू करने पर, 36.7% में हल्की चिंता थी। देखभाल करने वालों के नियंत्रण समूह में उनमें से अधिकांश उनकी माताएँ भी थीं। 5% कार्यरत थे और 35% को बीमारी थी। किसी भी बीमारी से पीड़ित 15% ने अपने स्वास्थ्य में परिवर्तन की सूचना दी। जीएडी-7 स्कोर के प्रयोग के बाद हमने पाया कि उनमें से आधे में कोई चिंता नहीं थी। दोनों समूहों में से अधिकांश <5 वर्ष की आयु के वर्ग में थे। लगभग आधे बच्चों के परिवार में थैलेसीमिया का सकारात्मक इतिहास था। 51.7% बच्चों का आधान सत्र महीने में दो बार होता है। अधिकांश का निदान 6-12 महीनों में तृतीयक देखभाल अस्पताल में किया गया था। देखभाल करने वाले का लिंग, देखभाल करने वाले का रोजगार, देखभाल करने वाले की स्वास्थ्य स्थिति और देखभाल करने वाले के स्वास्थ्य में परिवर्तन जैसे कुछ मजबूत चर पाए गए।
निष्कर्ष: अध्ययन से यह निष्कर्ष निकलता है कि थैलेसीमिक बच्चों की देखभाल करने वालों में गैर-थैलेसीमिक बच्चों की देखभाल करने वालों की तुलना में अवसाद और चिंता की घटनाएं अधिक होती हैं। स्वास्थ्य सेवा प्रदाता और समाज इन माता-पिता को उनके पालन-पोषण के तनाव से निपटने में मदद करने के लिए अपनी भूमिका निभा सकते हैं।